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2022禮客與禮覓愛心公益 吳寶春鳳梨酥禮盒 (公益捐贈社團法人中華小腦萎縮症病友協會)衛部救字第1111360222

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企鵝家族成立緣起

小腦萎縮症是罕見疾病的一種,屬於家族顯性遺傳基因並且遺傳可能性高達50%,患者特徵是神經漸進性退化,故發病初期走路搖搖晃晃,為了保持身體的平衡,兩腿需微張,走路時狀似企鵝,所以又名「企鵝家族」。
民國90年由一群因共同疾病而體悟生命痛楚的病友及家屬發起,秉持著相互扶持,自助助人的精神,正式成立「中華小腦萎縮症病友協會」。
至今已服務全國近1,000名病友以及高達500戶的病友家庭,協會除了提供病友全人關懷與社會福利服務及資源外,並致力推動及落實「人性化安養服務計畫」。為提倡預防勝於治療的觀念,宣導與推動產前篩檢及基因檢測。為加速疾病的治療契機,亦將「小腦相關醫學研究」、「全基因定序」及「台灣腦庫」等列為協會未來重大任務。
除此之外為提升社會大眾對小腦萎縮症的認識及印象,故協會將每年的7月2日訂為「企鵝日」,並用好記憶的「72」數字諧音強化與「企鵝」的連結,讓社會大眾能因為聯想而將企鵝家族深深的印在腦海中,期待能成為一個世界性的特殊節日。

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